Há 26 anos com HIV, Hugo Hagström diz que segredo é fazer do vírus “uma parte e não o todo da vida”

Formado em publicidade, Hugo Hagström integra a diretoria do Grupo de Incentivo à Vida (GIV), de São Paulo. Quando tinha 24 para 25 anos, ele descobriu ter o vírus causador da aids. “Eu havia recebido um outro rótulo. Além de homossexual, era também aidético*”, escreveu num artigo para a Agência de Notícias da Aids em 2005.

Hoje com 50 anos, Hugo é uma das pessoas que há mais tempo vive com HIV e aids no Brasil. Para ele, sua vida com HIV é tão difícil quanto às das pessoas que vivem com outras doenças. “A vida não é fácil para ninguém. Precisamos matar um leão por dia para estarmos vivos”.

Hugo falou também sobre os avanços e desafios no tratamento e analisou as mudança no perfil do movimento social de luta contra a aids. Leia a seguir:

Agência: Como é viver com HIV hoje, em comparação à época em que você descobriu estar infectado?

Hugo: No campo científico, a aids melhorou muito. Eu cheguei a tomar 32 comprimidos. Hoje, ainda tomo 21, mas porque estou em terapia de resgate (tratamento com medicamentos mais potentes, usados quando as primeiras combinações de antirretrovirais já não fazem mais efeitos) e porque além da aids, faço tratamento para outras doenças oportunistas. Esses 21 comprimidos não são apenas antirretrovirais. São remédios para outras doenças também. Mas muitos pacientes que começaram o tratamento há pouco tempo podem tomar três ou quatro comprimidos por dia.

Agência: Mesmo com esse grande avanço na área do tratamento, não seria possível afirmar que a aids é uma doença facilmente controlada, certo?

Hugo: Claro. Não há remédios que equilibrem para sempre o tratamento. Precisamos, com frequência, trocar de terapia. Há também os casos de vírus mais resistentes… A aids não é uma doença crônica. A aids pode ser uma doença de administração crônica, pois tomamos medicamentos todos os dias, mas não é como a diabete e a hipertensão. Não é fácil de engolir esse tratamento.

Sem falar dos efeitos que os medicamentos e o vírus causam, como a lipodistrofia (acúmulo ou escassez de gordura em partes específicas do corpo). Ela está aí atingindo a todos, em especial, às mulheres. Tenho amigas que estão com corpos masculinos. Isso para a auto-estima delas é terrível. O campo da ciência ainda tem muito a evoluir no tratamento voltado ao gênero…

Agência: Na nossa última entrevista, você enfatizou a dificuldade da reinserção das pessoas com HIV, aposentadas por invalidez, por exemplo, no mercado de trabalho. Ainda é um dos principais desafios, na sua opinião?

Hugo: Sim. A “desaposentadoria” das pessoas com HIV é uma realidade. Conheço várias pessoas que estão tendo que voltar ao trabalho depois de anos fora. Agora, imagina, uma pessoa com 50 anos, há 15 anos sem um trabalho formal, totalmente defasada no mercado, tendo que voltar ao trabalho. Além de tudo isso, ela retorna com o rótulo de ser uma portadora do HIV. É preciso de algum plano para ajudar essas pessoas. As empresas precisam estar envolvidas. Os portadores do HIV não mordem e não matam. Deveria haver uma política do governo, incentivando as empresas a combater o estigma dentro e fora do local de trabalho.

Nas ruas e na sociedade como um todo, o estigma ainda é muito grande. O preconceito não é em relação à pessoa ter HIV, mas ao que está por de trás da infecção. A aids ainda hoje, 30 anos depois de descoberta, tem uma associação direta à homossexualidade, à prostituição e ao uso de drogas.


Agência: Muitos ativistas que lutam contra a aids dizem que o movimento social perdeu força. Nos eventos que discutem a doença, percebemos também um número menor de participantes. Você, que acompanhou de perto toda a história desse movimento, acredita que a sociedade civil de luta contra a aids está diferente?

Hugo: Claro, mas considero natural essa mudança. No começo da epidemia lutávamos por medicamentos… Lutávamos pela vida. E isso nos ajudou a estar vivos. Hoje sou um homem com HIV, de 50 anos.

A esvaziada de ativistas dos eventos também é verdade, mas não sei dizer quantas são as razões para isso. Hoje, mais do que nunca, precisamos matar um leão por dia para sobreviver. As pessoas com HIV não se aposentam mais por invalidez como antes, e elas não podem estar nos eventos porque trabalham e têm outros compromissos. Elas têm medo de perder seus trabalhos. Por isso acabam não se dedicando por inteiro à luta social contra a aids.

Mas é claro que o tema aids também foi banalizado. Para a sociedade, o HIV já não é mais um problema como antes. As pessoas pensam que como hoje há tratamento, está tudo bem.

Agência: Que análise você faz de uma vida com HIV há 26 anos?

Hugo: Tem uma pergunta que costumo fazer que é: Que peso dou para ser portador do HIV? Aqueles que conseguem fazer do vírus uma parte da vida e não o todo, vence. Isso é uma briga cotidiana, mas é esse o desafio da vida. Acredito que a vida com HIV é parecida com a vida das pessoas que sofrem de outras doenças ou até mesmo aquelas que não têm doenças, mas que precisam batalhar muito todos os dias para continuarem vivas. Comparo a vida com o HIV com a vida de uma pessoa com deficiência física que precisa pegar o ônibus. Temos que subir, não podemos voltar o degrau, nem ficar parados. Pra frente sempre.

*Aidético: Referência errônea e dotada de preconceito para se referir a uma pessoa com aids. O correto seria ”pessoa vivendo com HIV e aids” ou “soropositivo”. 

Fonte: Agência de Notícias da AIDS

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